Em 2 de agosto de 2020, seis meses após o início pandêmico, o jornal The Washington Post publicou: “uma biblioteca de Michigan pediu aos clientes que parassem de colocar livros no micro-ondas para matar o coronavírus, depois de perceber que muitos livros devolvidos tinham as páginas queimadas. Da mesma forma, a Cleveland Clinic emitiu um alerta público sobre o perigo de usar misturas de vodca com desinfetante para eliminar o vírus”. O título do artigo era “O analfabetismo em saúde não é novidade na América. Mas a pandemia mostra o quão é preocupante”, e ainda completava: “se o indivíduo não entender palavras como “imunocomprometido” ou “comorbidade”, por exemplo, perderá informações preventivas que podem salvar a sua vida. Alfabetização em saúde não é sobre habilidades de leitura ou ter um diploma universitário. Significa saber fazer as perguntas certas ao médico, ler o rótulo de um alimento, entender o que está assinando num formulário de consentimento e ter a capacidade numérica de analisar os riscos relativos as tomadas de decisões sobre seus tratamentos. Nada disso é intuitivo”.
Os dicionários dirão: “ignorante é o indivíduo que não sabe, que não tem conhecimento de algo, sendo aquele que desconhece”. O nível de ignorância em saúde (analfabetismo sanitário) é escalar, existindo em todos os países e aumentando aceleradamente as curvas de custeio, morbidade e mortalidade dos sistemas de saúde. Poucos privilegiados em pouquíssimos programas de health literacy (letramento em saúde) têm acesso a um aprendizado em saúde. Crianças, então, podem saber tudo sobre geografia, história, matemática, ciência e sobre sua língua nativa, mas a grande maioria chega aos 15 anos sem nenhum conhecimento sobre seu corpo, sendo presa fácil das “doenças de ocasião” (aquelas que aparecem sem qualquer influência genética, mas por ocorrência social). O Estado (de qualquer país) só recentemente passou a debater sobre a necessidade de programas socioeducacionais para alfabetização em saúde. Mesmo as pesquisas sobre o tema ainda são, na maioria, tímidas, setoriais e vagas.
Outro artigo, publicado no jornal Estado de Minas em 27 de abril de 2023, investiga o tema nas vozes da Dra. Raquel Ajub Moysés (médica do Hospital das Clínicas de São Paulo, mestre em saúde pública por Harvard e idealizadora do projeto Curar Saúde) e Heloisa Helena Oliveira (economista e diretora-presidente do Instituto Opy de Saúde). Elas relatam: "Os dados são desanimadores. Comparações são difíceis, pela diversidade de testes e contextos, mas grandes estudos já mostram que apenas 12% dos norte-americanos possuem níveis adequados de letramento em saúde. Os dados europeus e australianos, apesar de menos graves, ainda são preocupantes. O Brasil se encontra muito aquém na aferição dos níveis de letramento em saúde de sua população". Ainda segundo elas, é provável que ‘boa parte das 700 mil mortes prematuras que acontecem todos os anos no Brasil (dados pré-pandemia) poderia ser evitada com a melhoria do letramento em saúde da população’. Sem estudos de abrangência nacional torna-se mais desafiador o desenho de estratégias efetivas de promoção educacional em saúde. E, ao contrário do que se presume, explicam elas, o ‘baixo letramento em saúde atinge todas as classes sociais e níveis educacionais, porém suas consequências são desproporcionalmente piores em populações mais vulneráveis’.
O termo Alfabetização em Saúde (AS) foi usado pela primeira vez em 1974 para descrever como as informações sobre saúde impactam o sistema educacional e o sistema de saúde, sendo usado como uma meta a ser estabelecida em todos os níveis educacionais de um indivíduo (da primeira à última escolaridade formal). O conceito de AS só foi introduzido na literatura de saúde na década 1990, sendo que a ênfase na autogestão da saúde só tomou folego no início dos anos 2000, coincidentemente quando as curvas de custeio médico-assistencial começaram a sua escalada ascendente, sem nunca mais cederem. O histórico estudo “Health Literacy and Patient Safety: Help Patients Understanding”, publicado em 2007 pela Associação Médica Americana (AMA), foi um dos importantes marcos no entendimento da AS neste século: “a baixa alfabetização em saúde é um preditor mais forte do que estado de saúde de uma pessoa, do que sua idade, renda, situação profissional, nível educacional e raça”. Parecia presunção, mas várias outras pesquisas foram sendo desenvolvidas mostrando que pessoas bem instruídas e de todas as idades, raças e níveis socioeconômicos podem experimentar baixo nível de alfabetização em saúde. Todavia, foi a Covid-19 que trouxe à tona a total insuficiência da população em lidar com sua Saúde. Como publicado em outro grande semanário francês em 2021: “A questão não é as pessoas não saberem ou acreditarem na vacina. O grande problema é que a maioria delas não entendem o significado da palavra ‘prevenção’. Elas ainda acham que o termo é “prever algo” e não “prevenir algo”. Isso não é analfabetismo funcional, mas ignorância em saúde”.
Assim, nos últimos anos começou, finalmente, uma escalada de políticas públicas, privadas e filantrópicas em busca de processos e programas de letramento em saúde. E aqui é preciso uma distinção significativa: o termo “alfabeto” vem do grego (alpha + beta), as duas primeiras letras do seu alfabeto, mas, alfabetizar é mais do que ensinar: é inspirar, iluminar e transmitir um fio condutor que nunca mais se separa de nosso cogito. Não precisamos apreender a ler ou escrever todos os anos, nunca esquecemos de ler, nunca deixamos de escrever. Literacy, na língua inglesa é mal traduzido por alfabetizar, sendo que a transposição correta seria o termo “letramento”. Este, leva em conta os contextos em que apreendemos as coisas e como nos comunicamos sobre elas. O letramento considera não apenas os símbolos do alfabeto, mas a linguagem de um produto social completo. Enquanto a alfabetização leva em conta a capacidade de juntar letras e formar palavras, o letramento considera a interpretação dos textos, as suas conjunturas, seu enquadramento social e a forma como as pessoas interagem entre si. Uma pessoa alfabetizada, nem sempre é letrada. Assim, o “Letramento em Saúde” (Health Literacy) é mais do que alfabetizar crianças, jovens ou adultos nos “elementos básicos da saúde humana”. Trata-se de transferir conhecimento sobre a “relação de nosso corpo (sentidos) com nossa mente (razão) e com as demais entidades (sociedade)”. É criar um tecido profundo (espesso e protetor) de conhecimento capaz de nos escoltar na lida com a Saúde. “Letramento pessoal em saúde” é o grau de capacidade que os indivíduos têm para encontrar, entender e usar informações e serviços que suportem ações e decisões relacionadas a saúde. Assim, o Letramento em Saúde (LS) é um passo adiante da Alfabetização em Saúde (AS), sendo uma jornada que nunca termina. Mas não é errático estabelecer que na primeira e segunda escolaridade o termo adequado seja alfabetização; até porque ainda estamos longe de precisar caracterizar qual o melhor critério semântico para definir níveis de “educação formal em saúde”. Nesse quesito, ainda estamos no “era paleolítica”.
Dentre as centenas de definições sobre Health Literacy, uma emergiu quase em consenso: “Letramento em Saúde é o conhecimento básico em saúde envolvendo aprendizado, motivação e ganho de competência para acessar, entender e aplicar informações de saúde voltadas a realizar julgamentos e tomar decisões sobre saudabilidade, prevenção de doenças e promoção à saúde”. A definição dá uma boa ideia, mas é insuficiente. Faltou acrescentar: “...de modo a manter e melhorar a sua qualidade de vida e as decisões que envolvem seu corpo frente a escassez de recursos próprios, ou dos recursos que envolvem a coletividade (Estado)”. Não basta só prover formação e informação, é preciso também transferir escalas ascendentes de responsabilidade, autoridade e consciência coletiva. Isso significa que estamos na fronteira delicada, mas absolutamente pertinente, entre moral (juízo pessoal do que é certo ou errado) e ética (juízo coletivo sobre a melhor forma de convivência). Ou seja, o letramento em saúde não pode ser só uma sumula opcional, é necessário se apresentar como uma obrigação cidadã, tão relevante quanto pagar impostos ou zelar pelo biossistema. Um jovem não só deverá conhecer sobre sua “condição de vivente” (obrigações que envolvem a sua sobrevivência e dos demais), como também ser um “agente influenciador” para seu meio (família, escola, trabalho, etc.). “Saúde como religião”, diriam os gregos antigos.
O estudo “Impact of low health literacy on patients’ health outcomes: a multicenter cohort study”, publicado em 2022 no BMC Journal, mostrou que: “apenas metade dos doentes internados na unidade apresentava literacia em saúde adequada. Pacientes com baixa alfabetização em saúde, mas alta escolaridade, tiveram maior probabilidade de revisitar o departamento de emergência”. Além disso, o estudo estima que uma alfabetização em saúde inadequada “adiciona custos adicionais de US$ 106 a $ 238 bilhões ao sistema de saúde norte-americano, representando 7 a 17% de todos os gastos pessoais com saúde”. Além dos custos individuais do analfabetismo sanitário, o custo econômico e sistêmico é brutal. Estudos indicam que “indivíduos com níveis mais baixos de LS pagam, em média, US$ 2.000/ano a mais em medicamentos; e mais de US$ 500/anuais por consultas médicas do que aqueles com LS acima da média. Os gastos com internação aumentam em aproximadamente US$ 993 em pacientes com LS limitado”. O caso do consumo de medicamentos é didático para entender o impacto do baixo LS: ‘apenas 50% das pessoas com alfabetização marginal em saúde tomam consistentemente os medicamentos conforme as instruções’. Não tomar medicamentos corretamente pode causar dano medicamentoso, que, a cada ano, gera eventos adversos responsáveis por quase 700 mil visitas aos departamentos de emergência e 100 mil hospitalizações. O analfabetismo sanitário vai ceifando a saúde individual e dilapidando as contas públicas e privadas da saúde.
Lentamente, mas de forma irreversível, as nações vão percebendo que o letramento em saúde é seu “passaporte” para mitigar o avanço das curvas custeio e melhorar as curvas de qualidade assistencial. No dia 01 de maio de 2023, o governo canadense de Ontário (14,5 milhões de habitantes) tornou o Letramento em Saúde Mental obrigatório para todos os alunos da província (a maior do Canadá) das 7ª e 8ª séries, sendo que nas 10ª. series a partir de 2024. O governo fortalecerá o aprendizado em sala de aula das disciplinas de saúde, direcionando mais de US$ 24 milhões anuais para promover o acesso a essa formação durante todo o ano escolar. Por outro lado, começam a surgir com mais frequência os indicadores do caos em LS. Em 11 de maio de 2023, foi publicada no Reino Unido a pesquisa nacional “Mind the Gaps: Menstrual & reproductive misinformation in the UK in 2023", promovida pelo Flo Health, o aplicativo de saúde feminina mais popular do mundo, com 50 milhões de usuários ativos. O estudo mostra que as mulheres britânicas entre 18 e 55 anos possuem um “grau impressionante de desinformação e lacunas proeminentes em seu conhecimento sobre seus próprios corpos”. Entre outras coisas, a pesquisa mostrou que “26% das mulheres britânicas não sabem que podem contrair infecções sexualmente transmissíveis (DSTs) durante o sexo oral, vaginal ou anal, sendo que 59% delas não sabem sequer que podem pegar uma DST sem fazer sexo”. Embora o Reino Unido tenha assistência médica gratuita e universal, a obrigatoriedade de alfabetização sexual e reprodutiva só passou a existir em 2021, centrada em atender estudantes de todos os níveis de escolaridade do país. Assim, pós-pandemia cresceu o número de adultos que procuram conhecimento sobre saúde reprodutiva em mecanismos de busca, fóruns on-line, mídias sociais, etc. No TikTok, por exemplo, apenas o conteúdo #womenshealth acumulou 7,3 bilhões de visualizações no país.
Nesse sentido, desde setembro de 2020 o Reino Unido aplica o requisito legal de que escolas primárias e secundárias ensinem fundamentos em “Educação para Relacionamentos e Educação em Saúde”, do programa federal PSHE (Personal, Social, Health and Economic Education). Trata-se do maior projeto do mundo de Letramento em Saúde, com mais de 16 milhões de jovens, cujo objetivo é preparar o aluno para: (1) assumir a responsabilidade individual pelo seu bem-estar físico e mental; (2) compreender os riscos de drogas e álcool, e como se manter seguro on-line; (3) desenvolver resiliência, independência e responsabilidade; (4) desenvolver as habilidades pessoais e sociais necessárias para ter sucesso profissional; e (5) identificar informações enganosas e saber analisar criticamente notícias ou opiniões enganosas que possa encontrar. Para essa missão existe a PSHE Association, uma organização filantrópica sem fins lucrativos voltada a oferecer as escolas, professores e pais as competências e fundamentos necessários ao ensino da saúde ao longo de toda a vida escolar dos jovens.
Mas ‘alfabetização em saúde’ é uma chatice para a petizada britânica? Uma pesquisa nacional (realizada em março de 2022), envolvendo 3.022 crianças de 9 a 17 anos participantes do PSHE inglês mostrou que: (1) 76% dos alunos acham as aulas de PSHE muito boas ou razoavelmente boas; (2) 63% sentem que aprendem sobre coisas que ainda não sabiam; (3) 68% relataram aprender sobre elementos importantes; (4) 60% disseram que foram capazes de usar o que aprenderam no dia a dia da vida; (5) 81% disseram que o PSHE envolveu muitas discussões e debates; e (6) 44% dos jovens falaram que os assuntos apresentados no PSHE não são discutidos em casa.
Na Europa, de ‘um terço a quase metade’ da população tem baixo CHL (letramento crítico em saúde), o que significa que pelo menos “uma em cada três pessoas tem dificuldades de acessar, entender, avaliar e usar informações de saúde”. Publicado em 05 de maio de 2023 pelo Patient Education and Counseling, o estudo “Sense of security during COVID-19 isolation improved with better health literacy – A cross-sectional study” mostrou o ‘poder do LS na Europa durante a Covid-19’: “A pesquisa indicou que os participantes que tinham alfabetização em saúde suficiente, tiveram em média maior nível de segurança do que aqueles com alfabetização em saúde inadequada”.
Tentando reduzir o seu “everest” de dificuldades sanitárias, os EUA correm para melhorar rapidamente o seu “Letramento em Saúde”. O U.S. Department of Health and Human Services considera um elevado risco o atual analfabetismo em saúde do país: “Quando os indivíduos têm alfabetização limitada em saúde, correm maior risco de entender mal as informações que são importantes para alcançar e manter a saúde, se perdendo no fragmentado sistema nacional de saúde”. O projeto norte-americano Healthy People 2030 (HP2030) é a iniciativa nacional definindo os objetivos que possam melhorar a saúde e o bem-estar da população na próxima década. Trata-se de uma iniciativa federal em health literacy, orientando as agências e demais instituições a se habilitarem a compor um modelo razoável de LS. Embora bem elaborado e ousado, o projeto é confuso mesmo depois de várias revisões. Trata-se de um monolito normativo (típico do establishment-público norte-americano, com mais advogados do que pesquisadores) que pretende atuar em todas as direções, mas se conflita em vários vetores. Todavia, o HP2030 consegue demonstrar claramente como a “saúde do país depende da alfabetização sanitária de cada cidadão”. Mostra, sem deixar dúvidas, que sem um letramento-sanitário-cidadão os custos da saúde da maior economia do mundo seguem rumo acima.
Outro estudo, também publicado em 2023 (“Health literacy among children living with a long-term condition: ‘What I know and who I tell’”) oferece pistas precisas sobre o poder do letramento em saúde na percepção infanto-juvenil. O trabalho envolveu uma “abordagem artística qualitativa” centrada em crianças de 6 a 12 anos, baseada em artes participativas, levando as crianças a desenhar, rotular, usar adesivos, contornos do corpo e colagens para descrever os elementos centrais de letramento em saúde absorvido. As sessões foram gravadas em áudio e foi realizado, ao final, uma análise temática reflexiva. Resultado: foram levantados 4 temas centrais relacionados ao letramento infantil em saúde: (1) compreensão pragmática – “o que sinto e o que acontece no meu corpo” (as crianças indicaram uma compreensão pragmática dos processos para seu manejo sanitário); (2) regime de gestão – “o que devo fazer para continuar a me cuidar” (as crianças foram perspicazes sobre como devem agir diante das recomendações); (3) compartilhamento de informações – “não conto para pessoas aleatórias” (elas tendem a estabelecer uma rede de colegas bem informados, capazes de fornecer apoio, se necessário); e (4) benefícios em compartilhar com as pessoas certas – “eles me protegem” (o compartilhamento correto das informações em saúde fornece ajuda dos adultos - médico, família, professores, etc, - fazendo com que os jovens saibam explicar melhor as questões). Assim, o estudo concluiu: “as crianças foram capazes de avaliar seus próprios sintomas e responder adequadamente, sugerindo que, com apoio, muitas delas podem atingir níveis melhores de letramento em saúde. Há evidências crescentes de que o desenvolvimento desse letramento ao longo da vida afeta a capacidade do indivíduo de administrar suas condições de longo prazo”.
Há 3 mil anos o homem sabia que sobreviver era acima de tudo uma dependência de seus hábitos e da sua vigilância. Sua essência cooperativa e comunitária o fazia apoiar seus pares, principalmente sua família, mas sua estrutura cognitiva indicava que se proteger da dor, da raiva e da doença era imperativo. Vamos ter de reaprender a fazer isso. O autocuidado é refém do letramento em saúde. Hoje temos fontes de informação em saúde inimagináveis há meio século, mas a maioria de nós ainda é analfabeto em relação a seu corpo. Mas a boa notícia é que isso vai mudar. Antes da primeira metade deste século, todas as escolas públicas e privadas do G80 terão ementas de Letramento em Saúde de forma compulsória, envolvendo todo o período educacional do jovem. Isso ocorrerá não só porque a sociedade terá entendido e aceitado a necessidade da alfabetização sanitária, mas porque não haverá hospitais, leitos, médicos, profissionais de saúde, emergências, laboratórios, clínicas, centros cirúrgicos e demais ambientes médico-assistenciais suficientes para os 9,7 bilhões de pacientes que habitarão este planeta em 2050.
Guilherme S. Hummel
Coordenador Científico do HospitalarHub
Head Mentor – EMI (eHealth Mentor Institute)
Observação: assista e ouça o Episódio 10 do “Future of Digital Health”, que vai ao ar em 17/05, onde o Dr. Paulo Chapchap, Conselheiro Estratégico do Negócio de Hospitais e Oncologia do DASA, também discorre sobre o tema acima. O mediacast do portal Saúde Business (YouTube, Spotify, etc.) iniciou suas 12 sessões em 15/03 e termina ao final de maio. Nele, não interessa o passado ou o presente da Saúde, só o porvir.
